每天约有五名儿童死于罕见疾病。

但是，一个英国慈善节目发布的新数据显示，超过一半的人无法自信地命名一种儿童罕见疾病。

研究表明，许多英国人没有意识到像关节炎和心脏病这样的疾病会影响儿童和成人。

婴儿和青少年也可能被痴呆，囊性纤维化，脑肿瘤，脊柱裂，白内障和青光眼击倒。

这些数据是伦敦大奥蒙德街医院儿童慈善机构今天在2019年罕见疾病日发布的。

该慈善机构的Grants and Impact主任表示，三分之一患有罕见疾病的儿童将在五岁生日前死亡。

然而，据说儿科健康研究“严重缺乏资金”。

一名患有罕见疾病的孩子是七岁的弗雷迪，他在三个月大的时候被诊断出患有青光眼。

这名年轻人患有红色，水样和肿胀的眼睛，在诊断后一周内接受了第一次手术。

在那之后的几年里，他在大奥蒙德街医院(GOSH)共进行了9次手术，并且在他的眼中有两个植入物。

管装置有助于排出多余的液体，因此它不会积聚并对其视神经造成压力，这可能使他失明。

目前，青光眼尚无法治愈。

弗雷迪的妈妈露西说：“当我第一次告诉人们关于弗雷迪的情况时，我会让很多人给我一个空白的样子。

“那么我可能会说，这可能是他们的祖父母中的一个人可能拥有的东西，并且它与他们敲响了更多的钟声。

“这种反应通常伴随着一种明确的怀疑，即孩子可能患有这种疾病，因为青光眼肯定是通常与老年人有关的事情。”

十三岁的艾米丽也患有儿童期罕见病。

18个月大时，她被诊断患有青少年特发性关节炎(JIA)，这是一种影响英国约12,000名儿童的罕见疾病。

这导致她的关节肿胀和僵硬。

JIA比成人的关节炎更具侵略性，年轻人遭受突然的突然发作，让她痛苦不堪。

她的母亲Caroline说：“最后一次爆发是在Amelie的踝关节。

“我们已经掌控了这一点，而Amelie在六个月的时间里几乎没有遇到任何问题。”

但最近，这位接受过强力止痛药和一些化疗药物治疗的青少年的手腕和手部已经突然爆发。

意外的袭击对她的生活方式产生了巨大的影响，使她疲惫不堪，白天需要长时间的睡眠。

同时，她服用的药物会使她感到恶心并患上极度头痛。

今天发布的数据是由GOSH儿童慈善机构与YouGov委托进行的在线调查的结果。

与会者被问及他们在命名儿童罕见疾病方面有多么自信 - 只有9%的人非常有信心这样做。

该慈善机构告诉Mirror Online，它渴望提高对儿童罕见疾病的认识，因为它“旨在明年投资超过1000万英镑，为世界领先的研究人员提供资金，推动他们发现新的治疗和治疗”。

它呼吁公众支持筹集“关键”资金，以帮助改善GOSH和英国各机构改变生活的研究。

慈善机构助理与影响总监基基·西拉德说：“大奥蒙德街医院治疗了大量患有罕见疾病的儿童，其中许多儿童的研究是他们唯一的希望。

“三分之一患有罕见疾病的儿童将在五岁前死亡，但儿科健康研究资金严重不足，每年仅在英国接受5%的慈善和公共资助。

“我们鼓励公众支持我们，并帮助我们资助的世界领先的研究人员推进他们的研究，并帮助改善罕见疾病儿童的成果。”

整个人群中的罕见疾病被定义为2000人中不到1人的疾病。

至少有6,000种疾病被列为罕见疾病。

它们可以从不同类型的癌症到肌肉萎缩的疾病，并且可以从出生就存在或在整个生命中发展。

在接受调查的2,072人中，超过三分之二的人没有从特定的罕见病症清单中发现关节炎是一种儿童期罕见疾病。

卡罗琳说：“艾米丽度过了一段非常艰难的时期。多年来，她经常去GOSH接受治疗，出现令人难以置信的令人不快的副作用，如恶心和疼痛，这意味着她错过了几周的学习和与朋友约会。

“我们知道现在正在进行的研究将会发现能够让Amelie这样的孩子回到童年时代的新疗法和更好的疗法。

“我们已经失去了人们对我们说过的次数，'但这是一种影响老年人的疾病'。