密歇根州安阿伯市-电子病历创建了理想的数据源，以告知优质护理和新发现，一个关键问题浮出水面：患者在使用数据方面应有多少意见?

由密歇根医学研究人员领导的一项新研究发现，即使患者了解社会整体收益，他们仍然希望能够在将其身份不明的数据用于研究之前至少同意一次。在种族和少数民族中，这种感觉尤其强烈。

研究的主要作者，放射肿瘤学副主席，生物伦理学和社会科学中心主任，医学博士Reshma Jagsi博士说：“我们听到的是一种强烈的感觉，人们希望能够控制自己的数据。”密西根大学医学。

“许多患者表示他们完全打算允许使用他们的数据，但他们希望得到尊重，并有机会说不。在试图促进常规患者护理过程中收集的数据用于其他目的的程序中，即使是诸如提高护理和研究质量之类的高度有价值的药物，也需要在沟通目标和活动时保持透明和清晰，以使患者在发现如何使用其数据时不会感到受到侵犯。” 。

2015年，医学研究所倡导发展学习型医疗保健系统，在该系统中，科学，信息学，激励措施和文化相结合，以形成持续学习和改善的周期。学习型医疗保健系统从参与医疗实践的电子医疗记录中获取身份识别数据，以告知质量改进，创新和最佳实践。

尽管先前的研究表明患者对未经许可而被用于研究的数据有些不安，但这些早期的研究通常并不侧重于确保患者了解这项研究如何改善护理或包括所有可能的数据以最大程度地受益于患者的重要性。社区。

在发表于《临床肿瘤学杂志》上的这项新研究中，研究人员使用了一种称为民主审议的新颖方法。向参与者提供了有关为什么使用数据以及如何使用数据的信息，然后进行了关于好处和关注点的小组讨论。在整个过程中对参与者进行了调查，以评估他们对使用身份不明的患者数据进行研究的态度。总共217名癌症患者参加了为期一天的民主讨论会，分别在四个地点参加。

绝大多数参与者(97%)认为，使用身份不明的电子健康记录进行医学研究非常重要。对寻求提高质量的学术医疗中心或社区医院的支持很高，但很少有人对使用保险公司或药品公司的数据以及医院将其数据用于营销目的感到满意。

初步调查显示，有84%的参与者认为，医生至少要询问患者一次其身份不明的数据是否可用于将来的研究，这一点很重要。经过讨论，这一数字下降到66%。一个月后，有75%的人希望给予许可。

种族和种族起着重要作用。与非白人参与者相比，白人参与者不太可能重视同意。一半的少数族裔参与者表示希望在每次使用病历时都表示同意，而四分之一的白人参与者表示。Jagsi说，这种差异可能反映了少数群体在临床研究中所经历的历史不公。她强调指出，系统的构建必须以使所有患者都受到尊重的方式进行，以便他们确实可以访问其数据-尤其是由于少数群体在研究中通常未被充分代表。

Jagsi说：“包括来自不同患者群体的数据对于质量改善和发现至关重要。”“与此同时，我们不希望患者感到他们提供信息是出于一个目的，尽管有良好的意愿，我们仍将其用于另一目的。学习医疗保健制度的政策必须以公众意见为基础如果我们要实现医疗领域大数据的美好前景。”