当我们的儿子被诊断出患有自闭症谱系时 我们希望我们知道什么
随着他的成长,Fiona Churchman和Travis Saunders对他们九岁的儿子Patch学到了很多东西。
他们知道Patch喜欢探索,他总是在移动,音乐,游泳和丛林徒步是他最喜欢的事情。“补丁具有与人和世界联系的独特能力,了解他以及他们如何体验这个世界是最美好的体验,”特拉维斯说。当Patch在21个月大的时候被诊断出患有自闭症谱系时,感觉还有一个世界。
他们说他们永远不会忘记坐在他们的汽车前面的儿科医生的感觉,害怕和混淆Patch的未来会是什么样子以及接下来该做什么。“没有任何改变,我脑子里都有这种感觉。他是一个小时前的同一个孩子。我们爱的小男孩比什么都重要,”菲奥娜回忆道。菲奥娜和特拉维斯陷入了早期干预,每周都需要多个小时的治疗补丁。对于整个家庭来说,这是一个焦虑而且常常是压力很大的时间,因为他们试图找出最好的方式来支持他。
由于提供了许多不同类型的治疗,以证据为基础,否则,很难知道哪种治疗提供了最大的帮助。“你真的很脆弱,”特拉维斯解释道。从那以后,菲奥娜和特拉维斯从自闭症患者,其他父母和专业人士那里学到了很多关于如何帮助Patch的知识。他们开始重新思考他们对自闭症的了解,并了解他们在早年所知道的事情。
出发点
弗林德斯大学心理学家Robyn Young教授说,她还记得她的儿子在两岁时被诊断患有语言障碍。“我回家了,爬上胎儿的位置哭了起来 - 尽管我知道诊断即将到来并没有帮助,”她说。这些经历告诉她在孩子接受自闭症诊断后与父母一起工作。“我向父母解释这是起点,”她说。
自闭症是终身发育的条件,自闭症谱系中没有两个人是相同的。澳大利亚自闭症谱系(Aspect)估计,每70名澳大利亚人中就有一人患有自闭症。自闭症患者有自己的长处,兴趣和能力,可能会在沟通,社交,行为模式和感官知觉等方面遇到挑战。杨教授说,这使每种情况都独一无二。“我们现在知道,如果我们能够及早得到孩子,那么干预就会很好。我们可以尽我们所能让这个孩子尽可能地让他们得到最好的,”她说。“因此,我们希望为家中的每个人创造一个愉快的环境。”
在Patch被诊断出来的七年中,Fiona和Travis已经了解到早期干预窗口可以来来去去,然后仍然会有令人难以置信的增长。杨教授说她告诉父母,每个人的结果都不同。“我试着告诉他们其他成年人在考古学或计算机科学方面取得成功并获得学位的情况。“对于其他孩子来说,可能他们可能会在家里,并需要他们余生的支持,但我们想让它成为一个快乐的环境,”她说。
“[我告诉他们]现在我们知道发生了什么,我们可以继续前进。这不是结束。”'我很高兴拥有它'Yenn Purkis是澳大利亚第一批获得Asperger诊断的人之一。Yenn - 用他们或他们的性别代词来识别 - 说诊断是在他们生命中的困难时期结束时发生的。Yenn告诉Fiona和Travis,父母应该谨慎做出快速决定。他们说:“我希望他们能够传达这样的信息:这是一种体验,这是一次旅程。现在不要做出任何艰难而快速的决定。”
Yenn对Fiona和Travis传授的最强大的事情之一是将自闭症患者视为“破碎的神经典型的人”是多么有害。他们说:“[父母需要]专注于支持孩子成为他们,并成为他们的绝对最佳人选,并且自闭症不是诅咒,悲剧或负担,这是一个区别。”自闭症是我们的一个组成部分。我们很有价值,我们就是我们自己,我们就像我们一样好。“我并不为此感到羞耻,我很高兴拥有它。”
Yenn于1994年被诊断出来,当时他们已经20岁了。他们上大学后不久,现在作为公务员,自闭症倡导者和作者。他们说接受自闭症诊断的真相是他们生命中的一个重要时刻。他说:“我接受它的那一点确实是我接受自己的观点。”'你没错或者坏了'
自Patch诊断以来,Fiona和Travis最重要的教训之一就是假定他们的儿子和所有自闭症患者的能力。通过阅读一位母亲和她的女儿在纽约写的博客,这一点得到了加强。Emma Zurcher-Long和她的妈妈阿丽亚娜·祖尔彻(Ariane Zurcher)挑战了这样的假设:不说话就意味着无话可说。
“艾玛是演讲者,但不能通过口语完全回答所有问题,”阿丽亚娜解释道。艾玛在演讲中努力工作,但仍在进行中。然而,在语音失败的地方,艾玛类型。艾玛写道:“那些发言自然的人的口语被认为比任何其他形式的交流更重要。”“但对于我们这些不属于这一类别的人来说,我们有很多方式可以随时沟通。
“人们越来越多地意识到这些方式是一个很好的目标。”阿丽亚娜说她为女儿感到非常自豪。“艾玛是我见过的最幸福的人之一,她只是一个可爱的传播,一种传染性的幸福 - 见证它是如此的欢乐和美妙,”她说。“我从来没有听过艾玛对另一个人说出一个卑鄙或负面的话。“[她]是我曾经接触过的最美丽的人类之一。”
艾玛给Patch和其他通过谈话表达困难的孩子留言。“继续前进,记住我们都继续学习和成长,”她写道。“你没有错或被打破。不要让这些信息嵌入你的大脑中。”她回答了菲奥娜和特拉维斯提出的最后一个问题:“你怎么形容自闭症?”“你怎么形容人类?”艾玛回答说。